Los enfermos de disautonomía muchas veces, por ignorancia, son tachados como locos, locas o flojos porque en México no hay especialistas para detectar esta enfermedad invisible y mucho menos para atenderla.
Lo anterior lo contó a Publimetro Marit Arvelay, quien desde hace 16 años padece esta enfermedad debido a una negligencia, y que, con base en investigación científica y literatura médica, describe como el Covid largo.
Esta enfermedad le ha causado cansancio en exceso, migraña, vómito y sudoración, entre otros síntomas.
Refiere que por lo general esta enfermedad –aunque parezca rara– se estima que la padecen 70 millones de personas en el mundo, y comienza en la adolescencia, por lo que médicos y especialistas no le dan la importancia adecuada y la confunden con ansiedad, pánico, depresión o problemas hormonales “que se quitan cuando te cases y tengas hijos”.
Detalló que la disautonomía es una condición crónica que provoca la discapacidad física y motriz invisible. Es la falla o disfunción del Sistema Nervioso Autónomo, el cual coordina el 90% de las funciones involuntarias viscerales y fisiológicas del cuerpo como la digestión, presión, pulso, temperatura, cuestiones hormonales, inmunológicas y cardiovascular.
“Eso quiere decir que la disautonomía como tal corresponde a la falla total sistémica y orgánica del 90% de todas las funciones involuntarias, fisiológicas y viscerales del cuerpo”.
— Marit Arvelay
Es por eso que las personas con esta enfermedad presentan cansancio excesivo, presión alta o baja, dolor de cuerpo en articulaciones y músculos, migrañas, presión en el pecho (como si fuera un infarto), mareos, náuseas y desmayos.
Esta enfermedad es causada por dos vías: genético hereditarias y por laceraciones nerviosas o infecciones virales, y aunque no es mortal, es discapacitante, pues hay lapsos en que las personas no pueden ni levantarse.
En México no hay médicos especialistas para detectar o tratar este padecimiento. Algunos cardiólogos lo intentan, pero fallan.
“Los cardiólogos por impericia, dolo, negligencia y violencia médica lo asocian de forma errónea, estigmatizante, peyorativa y discriminatoria con cuestiones psicológicas y psiquiátricas, nos acusan de estar locas: nos mandan al psiquiatra, nos recetan antiepilepticos sin tener epilepsia... yo sé lo que implica tener disautonomía, que te tiren de loco y nadie entienda que te sientes morir, y que no hay tratamientos, ni médicos especializados”.
— Marit Arvelay
Doble discriminación
Recalca que no están locos, sino enfermos como ya lo demostraron especialistas de Estados Unidos y Canadá quienes niegan categóricamente cualquier asociación de esta enfermedad con problemas psicoemocionales, toda vez que es una condición crónica (no enfermedad) netamente fisiológica y visceral que involucra órganos, sistemas y arterias.
Además refiere que viven una doble discriminación, pues hay mucha información falsa sobre esta enfermedad y sus tratamientos. Por ejemplo a ella le recetaron 16 fármacos distintos para tratarla, pero ninguno funcionó.
Debido a que en México no se estudia a fondo esta enfermedad, algunos doctores mal informan a los pacientes y les brindan información errónea. La entrevistada pone el ejemplo de las artistas Yuri y Maribel Guardia, quienes recientemente informaron que padecen esta enfermedad.
No obstante, las declaraciones que ellas emitieron –explica Marit Arvelay– son imprecisas, lo cual puede poner en riesgo a la gente que no cuenta con la suficiente información relacionada; por ejemplo, Maribel Guardia explicó que los médicos le recomiendan no tomar agua, lo cual refleja la falta de información y conocimiento por parte de su médico, agrega.
Asimismo, otras personas señalan que este padecimiento se puede tratar con equinoterapia, lo que también es falso, pues puede ser contraproducente que un enfermo con esta condición se suba a un caballo.
Por si fuera poco, afirmó Marit Arvelay, algunos médicos recetan y trafican con la midodrina y fludrocortisona, fármacos que supuestamente ayudan a combatir la enfermedad, pero que únicamente se pueden conseguir en el mercado negro y que tienen efectos secundarios.
La disautonomía no se presenta de manera exclusiva, sino que es una condición de amplio espectro porque es un cóctel de condiciones crónicas o comorbilidades que pueden rebasar más de 100, divididas entre los diferentes signos y síntomas, lo que dificulta aún más su detección.
Covid largo
Señaló que desde marzo de 2021 ella dio la primicia a nivel mundial que la disautonomía es el nombre médico del Covid largo, pues este virus, también ataca el Sistema Nervioso Autónomo.
Los anterior lo descubrió tras varios meses de investigación y análisis sustentados con un estudio de cardiólogos y neurólogos de la Universidad de Calgary y literatura médica de Oxford.
Explicó que las secuelas que provoca el Covid-19, conocidas como Covid largo o persistente, corresponde a la condición crónica de la disautonomía, esto de acuerdo a un estudio publicado en la revista biomédica de la Clínica de Investigación Autonómica, encabezada por el Dr. Mitchell Miglis, neurólogo de la Universidad de Stanford.
Además, según Mayo Clinic, el virus puede dañar los pulmones y el corazón, lo que aumenta el riesgo de problemas de salud a largo plazo y todo esto se asocia a la disautonomía.
Por lo anterior, Marit Arvelay urgió a las autoridades a vacunar a los menores de edad para que estén protegidos, y repensar la propuestas para eliminar el uso del cubrebocas en lugares públicos.
Asimismo, pidió a las autoridades de salud que lean y estudien los reportajes y presenten una iniciativa de ley para que esta enfermedad sea reconocida como condición crónica de amplio espectro y discapacidad motriz invisible, aleatoria y con diferentes grados de severidad.
“Tenemos que aprender a sobrellevar esta enfermedad. Yo no tengo ni médico, ni tratamiento farmacológico. He desarrollado protocolos de prevención para, por ejemplo, cuando me siento desmayar, sentarme o acostarme; hidratarme con agua. Hay personas que no se pueden levantarse de la cama, por eso es discapacitante”.
— Marit Arvelay
