BIRMINGHAM, Alabama, EE.UU. (AP) — Angelica Lyons ya sabía que era peligroso para las mujeres negras dar a luz en Estados Unidos.
Como instructora de salud pública, enseñaba a estudiantes universitarios sobre las disparidades raciales de salud, entre otras, el hecho de que las mujeres negras en Estados Unidos tienen casi tres veces más probabilidades de morir durante el embarazo o el parto que las de cualquier otra raza. Su estado natal, Alabama, tiene la tercera tasa de mortalidad por maternidad más alta de la nación.
Luego, en 2019, casi se volvió parte de las estadísticas.
El que debería haber sido un feliz primer embarazo se convirtió rápidamente en una pesadilla, cuando comenzó a sufrir un dolor de estómago debilitante.
Los médicos subestimaron sus súplicas de ayuda, dijo, y la regresaron a casa repetidamente desde el hospital. Los médicos y las enfermeras le dijeron que sufría de contracciones normales, incluso cuando su dolor abdominal empeoró y comenzó a vomitar bilis. Angelica dijo que no la tomaron en serio hasta que un dolor punzante se disparó por todo su cuerpo y el ritmo cardíaco de su bebé se desplomó.
La llevaron urgentemente a la sala de operaciones para una cesárea de emergencia, meses antes de su fecha de parto, y casi muere por un caso no diagnosticado de sepsis.
Por si las noticias desalentadoras fueran pocas, Angélica trabajaba en la Universidad de Alabama en Birmingham, la universidad afiliada al hospital que la trató.
Su experiencia es un reflejo del racismo médico, el prejuicio y la falta de atención que deben soportar los estadounidenses de raza negra. Las mujeres negras tienen la tasa de mortalidad por maternidad más alta de Estados Unidos: 69,9 por cada 100.000 nacimientos vivos en 2021, casi tres veces la tasa de las mujeres blancas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).
Los bebés negros tienen más probabilidades de morir y también de nacer prematuramente, lo que los hace vulnerables a problemas de salud que podrían seguirlos a lo largo de su vida.
“La raza juega un papel muy importante, especialmente en el sur, en términos de cómo te tratan”, asegura Angelica, y los efectos son catastróficos. “La gente se está muriendo”, agrega.
Ser de raza negra en cualquier parte de Estados Unidos significa experimentar tasas más altas de enfermedades crónicas como el asma, la diabetes, la presión arterial alta, el alzhéimer y, más recientemente, el COVID-19. Los afroestadounidenses tienen menos acceso a una atención médica adecuada y su esperanza de vida es más corta.
Desde el nacimiento hasta la muerte, independientemente de su posición económica o social, es mucho más probable que ellos se enfermen y mueran por males comunes.
Los problemas de salud de los norteamericanos negros se han atribuido durante mucho tiempo a la genética o el comportamiento, cuando en realidad, una serie de circunstancias vinculadas al racismo —entre ellas, las restricciones sobre dónde podían vivir las personas y la falta histórica de acceso a la atención— juegan papeles importantes.
La discriminación y los prejuicios en los entornos hospitalarios han sido desastrosos.
Las disparidades de salud de la nación han tenido un impacto trágico: en las últimas dos décadas, la tasa de mortalidad más alta entre los afroestadounidenses resultó en un exceso de 1,6 millones de muertes en comparación con los estadounidenses blancos. Esa tasa de mortalidad más alta significa una pérdida acumulada de más de 80 millones de años de vida, debido a que las personas mueren jóvenes, y miles de millones de dólares perdidos en atención médica y en oportunidades.
Un proyecto de The Associated Press de un año de duración descubrió que los retos de salud que enfrentan los ciudadanos de raza negra a menudo comienzan antes de que respiren por primera vez.
La AP realizó decenas de entrevistas con médicos, profesionales médicos, defensores, historiadores e investigadores que detallaron cómo una historia de racismo que comenzó durante los años de la fundación de Estados Unidos condujo a las disparidades que se ven hoy.
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Los problemas del embarazo de Angelica Lyons comenzaron durante su primer trimestre, con náuseas y reflujo ácido notables. Le recetaron medicamentos que ayudaron a aliviar sus síntomas, pero también le causaron un estreñimiento severo.
En la última semana de octubre de 2019, mientras hacía un examen a sus alumnos, le empezó a doler mucho el vientre. “Recuerdo haber hablado con un par de mis estudiantes y me dijeron: ‘No se ve bien, señora Lyons’”, recordó Angelica.
Llamó a la unidad de trabajo de parto y alumbramiento del Hospital de la Universidad de Alabama-Birmingham para decir que se le dificultaba ir al baño y que le dolía el vientre. Una mujer que contestó el teléfono le dijo que era un problema común del embarazo, recordó Angelica, y que no debería preocuparse demasiado.
“Me hizo sentir que mi preocupación no era importante, y como este era mi primer embarazo, decidí no ir porque no estaba segura y pensé que tal vez yo estaba exagerando”, añade Angelica.
El dolor persistió. Fue al hospital unos días después y fue ingresada.
Se sometió a un enema —un procedimiento en el que se usan líquidos para limpiar o estimular el vaciado de los intestinos— para aliviar su estreñimiento, pero Angelica siguió sintiendo mucho dolor.
“Dijeron, “‘Oh, no es nada, son sólo contracciones de Braxton Hicks’”, afirma. “Simplemente me ignoraron”.
La mandaron a casa, pero aún le dolía el estómago, así que regresó al hospital un día después. Varias pruebas, incluidas resonancias magnéticas, no pudieron encontrar el origen del problema.
Angelica finalmente fue trasladada al piso de trabajo de parto y alumbramiento del hospital para que pudieran monitorear los latidos del corazón de su hijo, que habían bajado un poco. Allí, le realizaron otro enema que finalmente ayudó con el dolor. También le diagnosticaron preeclampsia, una condición peligrosa que puede causar complicaciones graves en el embarazo o la muerte.
Luego comenzó a vomitar lo que parecía ser bilis.
"Sentía más y más dolor y seguía diciéndoles: ‘Oigan, me duele’”, relata Angelica. “Decían: ‘Oh, ¿quieres un poco de Tylenol?’ Pero eso no estaba ayudando”.
Se le dificultó cenar esa noche. Cuando se puso de pie para ir al baño, sintió un dolor agudo que recorrió todo su cuerpo.
“Comencé a gritar porque no tenía idea de lo que estaba pasando”, recuerda. “Le dije a mi hermana que tenía mucho dolor y que llamara a la enfermera”.
Lo que sucedió a continuación todavía es borroso. Angelica recuerda el caos del personal del hospital que la llevó apresuradamente al área de parto y alumbramiento. Colocaron una sábana azul para prepararla para una cesárea de emergencia mientras su familia y su exesposo intentaban entender qué salió mal.
Más tarde supo que estuvo a punto de morir.
“Estaba con soporte vital”, recordó Angelica, de 34 años. “Tuve un paro”.
Despertó tres días después, sin poder hablar, debido al tubo del ventilador que le pusieron en la boca. Recuerda haber hecho gestos desesperados a su madre para preguntar dónde estaba Malik, su hijo.
Él estaba bien, pero Angelica sintió que la habían privado de mucho. Nunca llegó a experimentar esos primeros momentos de alegría de que colocaran a su recién nacido sobre su pecho. Ni siquiera sabía qué apariencia tenía su hijo.
La sepsis es una de las principales causas de mortalidad por maternidad en Estados Unidos. Las mujeres negras tienen el doble de probabilidades de desarrollar sepsis materna grave, en comparación con las estadounidenses blancas. Los síntomas comunes pueden incluir fiebre o dolor en el área de la infección. La sepsis puede desarrollarse rápidamente, por lo que una respuesta oportuna es crucial.
La sepsis en sus primeras etapas puede reflejar síntomas comunes del embarazo, por lo que puede ser difícil de diagnosticar. Debido a la falta de capacitación, algunas personas de los servicios de salud no saben qué buscar. Pero los diagnósticos lentos o equivocado también son el resultado del prejuicio, del racismo estructural en la Medicina y la falta de atención que hace que los pacientes, en particular las mujeres negras, no sean escuchados.
“La forma en que el racismo estructural puede desarrollarse en esta enfermedad en particular no se está tomando en serio”, expresa la doctora Laura Riley, jefa de Obstetricia y Ginecología en el Hospital Weill Cornell Medicine and New York-Presbyterian. “Sabemos que la demora en el diagnóstico es lo que conduce a estos resultados verdaderamente malos”.
En los días y semanas siguientes, Angelica exigió explicaciones al personal médico sobre lo ocurrido, pero sintió que las respuestas que recibió sobre cómo ocurrió fueron pocas y confusas.
Un portavoz de la Universidad de Alabama en Birmingham dijo en una declaración a The Associated Press que no podían hablar sobre el caso de Angelica debido a las leyes de privacidad de los pacientes. Señalaron una encuesta interna reciente realizada por su departamento de Obstetricia y Ginecología que mostró que la mayoría de sus pacientes están satisfechos con su atención y “se sienten respetados mayoritariamente”, y dijeron que la universidad y el hospital “mantienen esfuerzos intencionales y proactivos para abordar las disparidades de salud y la mortalidad por maternidad”.
El hijo de Angelica, Malik, nació ocho semanas antes de tiempo y pesó menos de 2.3 kilogramos (5 libras). Pasó un mes en cuidados intensivos. Recibió visitas domiciliarias durante el primer año de vida para monitorear su crecimiento.
Si bien ahora es un niño de 3 años curioso y vivaz a quien le encanta explorar el mundo que lo rodea, Angelica recuerda esos días en la unidad de cuidados intensivos y se siente culpable porque no pudo estar con él.
“Da miedo saber que yo podría haber muerto, que podríamos haber muerto”, subraya Lyons, secándose las lágrimas.
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Durante décadas, los frustrados defensores de la maternidad y los profesionales médicos han tratado de llamar la atención sobre la forma en que la Medicina le ha fallado a las mujeres negras. Los historiadores rastrean el origen de ese maltrato a las prácticas médicas racistas que la población negra soportó durante y después de la esclavitud.
Para comprender completamente las crisis de mortalidad por maternidad y la mortalidad infantil de las mujeres y los bebés negros, la nación primero debe tener en cuenta la oscura historia de cómo comenzó la ginecología, considera la historiadora y autora Deirdre Cooper Owens.
“La historia de esta rama médica en particular... comienza en una granja de esclavos en Alabama”, manifiesta Owens. “El avance de la Obstetricia y la Ginecología tuvo una relación muy íntima con la esclavitud y se construyó literalmente sobre las heridas de las mujeres negras”.
Las cirugías reproductivas que eran experimentales en ese momento, como las cesáreas, se realizaban comúnmente en mujeres negras esclavizadas.
Médicos, como el una vez afamado J. Marion Sims, un médico de Alabama que muchos llaman el “padre de la Ginecología”, realizaron en la década de 1840 experimentos quirúrgicos sin anestesia en mujeres negras esclavizadas que parecían torturas.
Y mucho después de la abolición de la esclavitud, los hospitales realizaron histerectomías innecesarias a mujeres negras y los programas de eugenesia las esterilizaron.
La segregación en la atención de la salud también desempeñó un papel importante en la brecha de salud racial que todavía ocurre en la actualidad.
Hasta que el Congreso aprobó la Ley de Derechos Civiles de 1964, la mayoría de las familias negras no podían acceder a los hospitales bien financiados para los blancos, y con frecuencia recibían un tratamiento médico limitado, deficiente o inhumano. Las clínicas dirigidas por negros y sus médicos trabajaron para llenar estos vacíos, pero incluso después de las nuevas protecciones de la ley, los hospitales que antes atendían sólo a las familias negras siguieron sin recursos y las mujeres negras no recibieron el mismo apoyo disponible regularmente para las mujeres blancas.
Esa historia de abuso y negligencia condujo a una desconfianza profundamente arraigada en las instituciones de atención médica entre las comunidades no blancas.
“Tenemos que reconocer que no se trata sólo de algunas personas racistas o de unos pocos participantes malos”, subraya Rana A. Hogarth, profesora asociada de Historia en la Universidad de Illinois, Urbana-Champaign. “La gente tiene que dejar de pensar en cosas como la esclavitud y el racismo como características que sólo sucedieron y que son parte de los contornos de la historia, y quizá pensar en ellas más como instituciones y fundamentos que han estado con nosotros en cada paso del camino”.
Algunos profesionales de atención médica todavía tienen creencias falsas sobre diferencias biológicas entre personas negras y blancas, como que los negros tienen “terminaciones nerviosas menos sensibles, piel más gruesa y huesos más fuertes”. Esas creencias han causado que los profesionales médicos de hoy califiquen más bajo el dolor de los pacientes negros y proporcionen menos medicamentos o procedimientos para aliviarlo.
Las diferencias existen independientemente de la educación o el nivel de ingresos. Las mujeres negras con educación universitaria o de posgrado tienen una tasa de mortalidad relacionada con el embarazo más de cinco veces mayor que la de las mujeres blancas. Particularmente, la tasa de mortalidad relacionada con el embarazo para las mujeres negras con educación universitaria es 1,6. veces mayor que la de las mujeres blancas con un nivel menor al de la escuela secundaria.
En Alabama, el estado natal de Angelica Lyons, unas 40 madres mueren en el primer año después del parto. El impacto para las madres negras es desproporcionado.
La tasa de mortalidad infantil del estado durante 2021 fue de 7,6 muertes por cada 1.000 nacimientos vivos. Las disparidades entre los bebés blancos y los negros son marcadas: la tasa de mortalidad infantil en 2021 para las madres blancas fue de 5,8, mientras que la tasa de mortalidad infantil para las madres negras fue de 12,1, un aumento frente al 10,9 del año anterior.
Los bebés negros representan solo el 29% de los nacimientos en Alabama, pero casi el 47% de las muertes infantiles.
Un informe de 2020 de la Alabama Maternal Mortality Review Committee (Comisión de Revisión de Mortalidad por Maternidad de Alabama) encontró que más del 55% de las 80 muertes relacionadas con el embarazo que analizaron en 2016 y 2017 podrían haberse evitado.
Alabama lanzó su Comisión de Revisión de Mortalidad por Maternidad en 2018 para investigar las muertes maternas. Pero el doctor Scott Harris, director de salud estatal del Departamento de Salud Pública de Alabama, dijo que queda trabajo por hacer para tener una imagen más completa de por qué existen las disparidades.
“Ciertamente, también sabemos por cifras nacionales que las mujeres negras tienen peores resultados maternos en todos los niveles de ingresos, lo cual es bastante alarmante”, señala el doctor Harris. “La edad importa y en general el código postal importa. Desafortunadamente, el lugar donde vive la gente, donde nacen estos niños, está asociado fuertemente con la mortalidad infantil. Creo que veremos algo similar para los resultados por maternidad”.
Y persisten las preocupaciones sobre el acceso y los obstáculos para la atención.
En Alabama, el 37% de los condados carecen de atención maternal: más de 240.000 mujeres viven en condados con poca o ninguna atención. Alrededor del 39% de los condados no tienen ningún profesional de obstetricia.
Alabama no es el único estado que padece esto. Más de 2,2 millones de mujeres estadounidenses en edad reproductiva viven en estos desiertos de atención maternal, y otros 4,8 millones de esas mujeres residen en condados con acceso limitado a la atención maternal.
Angelica Lyons aseguró que ella quiso buscar atención materna en otro hospital, pero el de la Universidad de Alabama era el único cerca de su casa equipado para manejar su embarazo de alto riesgo, que incluyó presión arterial alta al inicio.
El doctor Harris reconoció que la falta de acceso a la atención es una barrera para las mujeres negras que viven en las zonas rurales del estado. Gran parte de los esfuerzos de salud pública del estado están desplegados a lo largo del Cinturón Negro rural, llamado así por la tierra fértil, pero que también fue una región donde se agruparon muchas plantaciones de esclavos.
Siglos después, el llamado “Black Belt” (Cinturón Negro) todavía es una región de mucha pobreza con una enorme población negra. Más de la mitad de la población negra del país vive en el sur de este.
“Hemos hablado mucho sobre el racismo estructural y el impacto de eso en las mujeres afroestadounidenses, y cómo no tiene cabida en la sociedad”, expresa Harris. “Creo que tenemos que decir públicamente lo que es”.
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La experiencia traumática que vivió Angelica Lyons durante su parto no fue la única en su familia. Después de dos abortos espontáneos, su hermana menor, Ansonia, se embarazó en 2020 y fue un embarazo difícil.
Los médicos le dijeron que sufría náuseas matutinas regulares, aunque vomitaba sangre.
Al final, le diagnosticaron hiperémesis gravídica, un trastorno de vómitos excesivos, y estaba extremadamente deshidratada. Ansonia pasó meses entrando y saliendo del mismo hospital en el que habían tratado a su hermana.
“Dijeron: ‘Bienvenida al embarazo, cariño. Esto es lo que es el embarazo’”, recuerda Ansonia, de 30 años. “Le dije: ‘No, no es normal que vomite de 10 a 20 veces al día’. Mis propios profesionales de atención (médica) primaria no me escuchaban”.
Ansonia dijo que a lo largo de su embarazo se encontró con personal del hospital que hacía bromas estereotipadas, como al llamar al padre de su hijo su “baby daddy” (literalmente, “papi del bebé”), un término que a menudo se lanza a los padres negros y que implica que el papá es un hombre que no está casado con la madre y que no la apoya a ella ni al niño.
“Ella me dijo: ‘Entonces, el baby daddy, ¿dónde trabaja?’”, recuerda Ansonia. “Le dije: ‘No sé lo que es un baby daddy, pero el padre de mi hijo está en el trabajo’. Ella preguntó dónde trabajaba él y le dije que tenía dos negocios, y reaccionó como si estuviera sorprendida”.
Ansonia dijo que el personal asumió que no tenía seguro médico, aunque tenía seguro a través de su empleador.
Ansonia tiene diabetes tipo 2 y tuvo problemas con la presión arterial y el corazón durante todo el embarazo. Empezó a ver a un cardiólogo y cuando tenía 21 semanas de embarazo, le diagnosticó insuficiencia cardíaca congestiva. Le recetó una serie de medicamentos y sus médicos decidieron que diera a luz antes de tiempo por cesárea.
Ansonia estaba asustada, dado todo lo que vio pasar a su hermana casi dos años antes.
“Hubo varias veces que le dije a mi novio que pensé que iba a morir”, relata.
La cesárea salió bien. El hijo de Ansonia, Adrien, debía nacer en julio de 2021, pero nació a fines de mayo.
El bebé pasó sus primeros cinco días en la unidad de cuidados intensivos, y luego estuvo hospitalizado otras dos semanas por algunos problemas respiratorios iniciales.
Las tasas de parto por cesárea son más altas para las mujeres negras que para las mujeres blancas: 36,8% y 31%, respectivamente, en 2021.
Los problemas continuaron para Ansonia después del parto. Necesitó una transfusión de sangre y no pudo ver a su hijo durante sus primeros días de vida.
Unos meses después del parto, aún vomitaba y tenía episodios de desvanecimiento que la llevaron a ser internada en el hospital varias veces. Tenía moretones en los brazos por las agujas que usaron para tratarla durante todo el embarazo. Siempre había tardado en mejorar de cualquier hematoma, un problema común entre los diabéticos.
Sin embargo, un médico que había estado involucrado durante todo su embarazo preguntó por qué tenía moretones en los brazos y si “fumaba hierba” o tomaba otras drogas recreativas. El hospital se negó a hacer comentarios y citó las leyes de privacidad del paciente.
“Le dije: ‘Esto es porque me han pinchado muchas veces y por tener que estar en el hospital’. Le dije que no consumo ninguna droga”, añade.
De todos modos, pidió una prueba con sus análisis de sangre. Las pruebas resultaron negativas.
“Eso me hizo no confiar en ellos, me hizo no querer regresar”, afirma.
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Hay indicios de que ya comienzan a reconocerse públicamente los sufrimientos de las madres negras y sus bebés, aunque sea tarde.
En 2019, la representante estadounidense Lauren Underwood, demócrata por Illinois, y la representante Alma Adams, demócrata por Carolina del Norte, lanzaron el Black Maternal Health Caucus (Reunión de Salud Maternal Negra). Ahora es una de las reuniones bipartidistas más grandes del Congreso. La Reunión presentó la Black Maternal Health Momnibus Act (Ley Momnibus de Salud para las Madres Negras) en 2019 y nuevamente en 2021, y propuso cambios radicales que aumentarían el financiamiento y fortalecerían la supervisión. Se han adoptado partes clave de la legislación, pero el proyecto de ley en sí aún no ha sido aprobado.
El presupuesto del presidente Joe Biden para el año fiscal 2024 incluye 471 millones de dólares en fondos para reducir las tasas de mortalidad y morbilidad maternas, expandir las iniciativas de salud materna en las comunidades rurales y la capacitación sobre prejuicios implícitos y otras iniciativas. También requiere que los estados brinden cobertura continua de Medicaid durante 12 meses después del parto, para eliminar las brechas en el seguro de salud. Además, incluye 1.900 millones de dólares en fondos para programas de salud para mujeres y niños.
Xavier Becerra, secretario de Salud de Estados Unidos, dijo a The Associated Press que se debe hacer más en todos los niveles del gobierno para erradicar el racismo y los prejuicios en la atención médica.
“Sabemos que si brindamos acceso a la atención para la madre y el bebé durante un año completo, es probable que ayudemos a producir no sólo buenos resultados de salud, sino también un futuro prometedor para la madre y el bebé en adelante”, afirmó.
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Shelonda Lyons siempre enseñó a sus dos hijas la amarga verdad del racismo, con la esperanza de prepararlas para navegar por la vida al crecer en Birmingham, una ciudad del “Deep South”, una zona geográfica y cultural del sureste de Estados Unidos conocida por su lugar en la historia de los derechos civiles.
“Cuando éramos jóvenes, nos mostraba esas imágenes de todos los negros que eran colgados y quemados en los árboles”, relata Angelica, mientras señala un libro que permanece en la mesa de centro de la familia. “Quería que lo entendiéramos, que supiéramos dónde vivíamos y que el racismo era algo con lo que probablemente tendríamos que lidiar”.
Pero Shelonda nunca podría haberse preparado para el trato que soportaron sus hijas durante sus embarazos. Recuerda sentirse impotente y furiosa.
“Para mí es como una bofetada porque, ¿en qué momento te das cuenta de que estás tratando con seres humanos? Que no importa de qué color sean”, dijo, y agregó que ahora se preocupa cada vez que ellas o sus nietos necesitan ir al médico. “No tengo mucha confianza”.
Angelica se sometió a dos cirugías en las semanas posteriores a su cesárea para reparar el daño interno y tratar su infección. Tuvo que usar una bolsa de colostomía durante varios meses hasta que se curó.
Más de tres años después, su estómago sigue desfigurado.
“Amo a mi hijo, lo amo igual a pesar de todo, pero este no es el cuerpo con el que nací”, sostiene. “Este es el cuerpo que me causaron por no prestarme atención, no escucharme”.
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Kat Stafford, con sede en Detroit, es una periodista de investigación nacional del equipo de Raza y Etnicidad de la AP. Es una periodista integrante de Knight-Wallace 2022 en la Universidad de Michigan. Está en Twitter como: https://twitter.com/kat__stafford
