Aunque poco comunes, las enfermedades raras como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y la Esclerosis Sistémica impactan significativamente la calidad de vida de más de 350 millones de personas en el mundo. Estas condiciones, si no se diagnostican y tratan oportunamente, pueden desencadenar complicaciones graves.
En México, la Ley General de Salud considera rara a una enfermedad que afecta a no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Se estima que alrededor de 10 millones de mexicanos padecen alguna de las más de 8 mil enfermedades raras conocidas.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, especialistas advirtieron que uno de los mayores obstáculos para los pacientes con FPI y Esclerosis Sistémica es el retraso en el diagnóstico.
La doctora Ivette Buendía Roldán, del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), señaló que la similitud de síntomas con otros padecimientos comunes provoca que el diagnóstico preciso tarde más de cinco años, lo que incrementa el riesgo de complicaciones severas como daño pulmonar irreversible, discapacidad y muerte.
Cuáles son las enfermedades raras
La FPI es una enfermedad crónica que provoca cicatrización del tejido pulmonar, lo que disminuye progresivamente la capacidad respiratoria. Se estima que afecta a 3 millones de personas en el mundo, con una incidencia en México de entre 15 y 43 casos por cada 100 mil habitantes, siendo más frecuente en hombres mayores de 50 años.
Aunque su origen exacto se desconoce, factores como el tabaquismo, infecciones virales, genética y el reflujo gastroesofágico pueden aumentar el riesgo de padecerla.
Por su parte, la Esclerosis Sistémica es una enfermedad autoinmune que afecta el tejido conectivo, provocando inflamación crónica y fibrosis en órganos vitales como la piel, pulmones y corazón.
Se presenta en aproximadamente 2.5 millones de personas en el mundo, con mayor frecuencia en mujeres entre los 30 y 50 años. Se estima que el 70% de los pacientes desarrolla Fibrosis Pulmonar, complicación que causa el 30% de las muertes asociadas a esta enfermedad.
Los pacientes con ambas enfermedades presentan síntomas como dificultad para respirar, tos persistente, dolor torácico, fatiga y limitaciones para realizar actividades cotidianas.
Tratamientos para las enfermedades raras
Por su parte, Guillermina Muñoz, directora médica de Boehringer Ingelheim para México, afirmó que existen tratamientos innovadores que han demostrado reducir la progresión de la enfermedad y mejorar la función pulmonar en pacientes con FPI, Fibrosis Pulmonar Progresiva y Fibrosis Pulmonar asociada a Esclerosis Sistémica.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la compañía apoya iniciativas para promover el conocimiento sobre estas enfermedades, impulsar diagnósticos oportunos y capacitar a profesionales de la salud para mejorar el abordaje clínico de estos padecimientos.
