¿Cómo sería enfrentar al mundo sin poder escuchar la voz de tus padres, de tu familia, amigos, la música de una banda de rock o de una agrupación de K-pop? ¿Cómo se vive sin observar el cambio en el color de las hojas de un árbol, la majestuosidad de un edificio o el rostro de las personas a las que se quiere?
La condición de sordoceguera afecta a por lo menos 465 mil personas en México, de los siete millones 168 mil 178 mexicanos que tienen alguna discapacidad; sin embargo, estas limitaciones no son impedimento para que puedan valerse por ellos mismos si reciben terapia especializada pata ellos.
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Desde hace 22 años la Asociación Mexicana Anne Sullivan (ASOMAS), dirigida por Isabel Galíndez, ayuda a niños con esta condición, aunque su futuro parecía incierto por el retiro de donantes que durante los años de confinamiento por el Covid-19 decidieron apoyar iniciativas con ese propósito, así como por el cierre de su escuela, su dedicación les permitió de nuevo ofrecer terapia presencial.
“El confinamiento fue una época muy difícil, de un día a otro tuvimos que cerrar la escuela, uno de los retos más grandes fue adecuar un modelo virtual a niños con sordoceguera y discapacidad múltiples, si para las instituciones regulares fue complicado, para nosotros aún más; nuestros niños usan mucho el contacto físico, lo sensorial, necesitan sentir los gestos de la maestra, olores y es en base a lo que se lleva su terapia”, relató a Publimetro.
Los padres de los niños también tuvieron que adecuarse el nuevo método y ellos seguir las instrucciones de las maestra para aplicarlas con sus hijos.
Actualmente tienen 22 alumnos, cuatro de ellos que reciben terapia a distancia porque viven fuera de la Ciudad de México, cuyas edades van de los tres a los 26 años, aunque hay algunos alumnos mayores porque desde niños acudieron a la asociación para tener habilidades para su vida diaria en cosas que para cualquier pudiera ser cotidiano, como lavarse los dientes, vestirse, entre otras y conseguir diversos niveles de independencia.
También reciben terapia auditiva, visual, sensorial y ocupacional, para que con las habilidades que tienen puedan desempeñar alguna actividad productiva.
Impacto emocional de los padres
Al preguntarle a Isabel Galíndez sobre las emociones que pueden enfrentar los padres al detectar que sus pequeños tienen alguna discapacidad y sentir que su mundo se derrumba, expresó que deben quitarse el temor por la incertidumbre sobre el futuro que pueden enfrentar sus hijos y sobreponerse para que se desarrollen lo mejor posible.
“Un niño con discapacidad múltiple no tiene por qué estar encerrado en su casa, hay instituciones que los pueden ayudar, los papás no tienen que tener miedo de sacarlos, vivir con ellos nuevas experiencias, como ira un parque acuático y sentir el agua su alrededor, que les permitan aprender cosas nuevas para desarrollar sus potenciales”.
Añadió que los gobiernos y sociedad juegan un papel importantes en la integración de niños con discapacidad múltiple, aunque hay avances como personas intérpretes del lenguaje de señas, accesibilidad en ciertos lugares, también es necesario que se combata la discriminación y prejuicios que hay hacia las personas con capacidades diferentes.
“Buscamos mucho la no discriminación, hemos tenido casos de niños que los rechazan en el transporte público porque están viviendo una experiencia nueva, gritan y no sabe cómo controlarse y los bajan. Como sociedad no visualizamos la discapacidad, es bajo el porcentaje de instituciones que nos dedicamos a esto, ojalá desde las nuevas generaciones se visualice más y tener contacto con la discapacidad para combatir la discriminación”.
Finalmente, Galíndez solicitó a las empresas que ayudan a instituciones por medio de donaciones que no solo tengan una visión de “volumen” por proyectos grandes, como la reforestación de cierta cantidad de hectáreas y que presuman alguna cifra, ya que es es igual de satisfactorio poder decir que ayudaron a que un niño con discapacidad múltiple pueda caminar y valersepor sí mismo.
En caso de desear apoyar a ASOMAS se puede contactar por medio de su página de Facebook o Twitter, al teléfono 55 5386 4570 o en sus intenciones en Cerrada Lago San Pedro 92, colonia Pensil Norte de la alcaldía Miguel Hidalgo en la Ciudad de México.
También se pueden donar artículos en especie, como sillas, mesas, lápices, material de papelería, escobas, franelas y detergente. También se requieren artículos de cocina, entre ellos cafetera, refrigerador y horno de microondas.
